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藥的劑量這回事嘛，太重又怕副作用，太輕又怕會病發，永遠是在兩難之間。即使專業的醫生也是試試下，沒有人有完全的把握；身體需要的藥量又時常改變，有時需要兩粒藥，有時三粒，有時四粒，驗血的數據只能作參考，不能給醫生明確的藥量指引。醫生說先減半粒藥，三星期後再減半粒。
這段時間天氣潮濕，關節酸軟，4月20日我需要做part-time, 都是一星期後才減藥吧。沒錯，我是自把自為，我明白後果需要自負。渾渾噩噩地過了一個星期，左腳母指似乎有膿，似乎有細菌感染，可能藥量真的過多了，我開始減半粒藥。
神應許過會救我的性命，怎麼有些時候我的信心又會跌得很低，主耶穌，對不起，我真是個信心軟弱的人。主你的說話很好：「大山可以挪開，小山可以遷移；但我的慈愛必不離開你；我平安的約也不遷移。這是憐恤你的耶和華說的。」無論那一個醫生給我看病，主你都必然在場，主你必然會指引他當怎樣醫治我，因為掌權的是耶和華。我又要感謝主，因你不會因我信心的軟弱而放棄我，反而因著祢自己的慈愛憐憫，溫柔地給我教導和醫治，感謝主給我的忍耐和深不見底的愛！
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你好,我也是患有紅斑狼瘡腎炎的基督徒,兩個月前才開始知道自己有這個病,我的腎炎是第四類,即最活躍和嚴重的一類。初初無法接受,加上葯物副作用,情緒不穩常哭,但主幫助了我去面對,我每天禱告,主確實也聽了我的祈禱,使我現在有較正面的態度去面對自己的病,明白這病是無法治癒,要學習與她共存,雖然無法預計這病之後的發展,可能可以緩解,可能會再復發,又可能會死亡.....我可以做的便是禱告,還有好好愛惜自己身體,定時吃蘂，多做運動,多吃有益食物,保持心境平靜,靠主喜樂。好希望主快醫治你，使你有好的醫生，使你的腎功能快穩定下來。 |
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版主您好，我也是紅斑狼瘡患者，確診只有兩個月，屬初期病患，現在正接受抗瘧疾藥物治療。我大概和筆者一樣，自小已經有狼瘡的病徵，如胸口痛、頭暈、脫髮、喉嚨痛等，但所有徵狀都可用一些平常的現象解釋，如感冒、壓力大等，連曬過後面紅，看皮膚科醫生他也只說是玫瑰痤瘡。直至今年四月，我服了避孕藥一個月後，開始出現關節炎，後來驗血才發現患上紅斑狼瘡。 |
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